Toni Milano
La vita è come una battaglia e un vero guerriero deve sempre attaccare!

Storia


Questa è la storia di un ragazzo, una persona coraggiosa e determinata che è stata capace di trasformare un destino avverso in una grande consapevolezza dei propri mezzi. Come lui stesso racconta, la distrofia muscolare, la patologia che l’ho ha colpito se da un lato gli ha impedito tante attività che era abituato a svolgere fin da ragazzo, dall’altro gli ha dato la possibilità di scoprire delle sue doti fino a quel momento inimmaginabili. Un esempio che al tempo stesso vuole rappresentare anche una speranza per tutti coloro che soffrono di questo male che la medicina non è ancora riuscita a curare. Il racconto è diviso in due parti, la prima vita, e quella più importante e ricca di significato, la seconda vita, che comincia da quando inizia ad avvertire i primi sintomi molto più significanti e stravolgenti. Nonostante tutto non ha mai smesso di credere di essere un uomo fortunato, ha la possibilità di vivere due vite...

La prima vita

Inizio a raccontarvi la prima, quella apparentemente bella e spensierata... Ragazzo vivace, apparentemente di buona salute, che pratica e svolge una carriera ciclistica a livello agonistico con il soprannome "Il Guerriero". Questo ero io. Non sapevo ancora che ero inseguito dalla mia nascita, da una patologia genetica ereditaria, che mi avrebbe profondamente cambiato. Quando ero ancora un ragazzino inizio ad avvertire i primi leggerissimi sintomi di questo male "distrofia muscolare." Difficoltà a correre per lunghi tratti, difficoltà a fare più piani di scale, ma sono sintomi subdoli, difficili da identificare e collegare a qualsiasi patologia, almeno per me e per i medici a cui mi ero rivolto. Inizio a fare valanghe di esami senza nessun esito concreto, se non un innalzamento delle transaminasi epatiche (scoprimmo poi che si trattava della frazione muscolare) e della cpk. Eseguo una biopsia muscolare, ed inizio così un percorso segnato da questo incubo che mi perseguita e che mi toglie un po' d’allegria che sempre mi ha contraddistinto. Continuo comunque a fare tutto, forse anche di più, e cerco di capire che cosa ho e perché è successo proprio a me. Avevamo capito che si trattava di una forma rara di distrofia muscolare.

La seconda vita

Ci arrivo con una malattia degenerativa, rara e complessa, dove si dice: affetto da una forma di “distrofia muscolare”. Accettare questa situazione è stato ed è tuttora difficile, molto difficile, mi ci è voluto tanto tempo di riflessioni, pensieri, pianti e dolori. Ho avuto vicino pochissime persone che mi hanno potuto aiutare, tra cui mia moglie Mihaela. C'è bisogno di una grande forza di volontà per poter andare avanti lo stesso senza fare vittimismo ma sorridendo alla vita. Sapevo benissimo di che patologia ero e sono tuttora schiavo. In campo medico ho avuto tutte le informazioni possibili, che forse a volte è meglio non avere. Sapevo a cosa andavo e vado incontro: è una patologia progressiva ed invalidante che al di là di passare a vivere tutta la propria vita su una sedia a rotelle riserva tantissimi altri problemi fisici-motorie, organici e psichici, ma questo non mi ha mai fermato. Dopo un periodo di crisi, penso di aver ripreso in mano la situazione ed ho cominciato la mia seconda vita. Devo dire che mi è andata bene, nel senso che sono peggiorato gradualmente, certe cose non le posso più fare ma ne faccio altre, ho rivisto e riposizionato le mie priorità, fatto una cernita tra le persone conosciute e conosciuto persone nuove altrettanto valide, e forse anche di più. Quindi non mi voglio lamentare. La malattia mi ha cambiato la vita di adesso, ma non la mia persona.

In questo periodo di crescita interiore, grazie anche alla malattia, posso apprezzare quello che davvero vale, ed ho imparato a non arrabbiarmi più per le stupidaggini, perché non ne vale la pena, sono altre le cose davvero importanti. Cerco di vivere nel miglior modo possibile e spero di far vivere così anche le persone che mi circondano. Sono realizzato, sono amato, dispenso amicizia e amore senza pregiudizi. La mia vita in futuro non so come sarà, ma spero solo di essere riuscito a trasformare qualcosa di negativo in qualcosa di positivo. Solo questo volevo raccontarvi e cogliere l'occasione di ringraziare tutte le persone e la rete di cure mediche e sostegno che mi sta supportando in questo mio nuovo percorso di vita! Un grazie di cuore e rivolto giustamente anche alla mia moglie Mihaela, nostra figlia Sandra e mio figlio Mirco!

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